海南省人民医院举办血友病主题活动
4月20日,海南省人民医院举办2024年世界血友病日主题活动,2024年的主题是“认识出血性疾病 积极预防和治疗”患者教育活动。
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;"><span style="text-indent: 2em;">4月20日,海南省人民医院举办2024年世界血友病日主题活动,2024年的主题是“认识出血性疾病 积极预防和治疗”患者教育活动。此次活动的目的是为了唤起社会对血友病的关注,普及血友病防治知识,并积极为血友病患者提供支持和帮助。海南省卫生健康委员会、海南省慈善总会、海南省人民医院相关领导出席本次活动并致辞。</span></p>
<p style="text-align:center"><span style="text-indent: 2em;"><img src="https://cmsimg.peopledigital.com.cn/2024/04/22/495ba8a5-696d-4b2d-b1eb-879676b3b02d.png" alt="1713767310228.png" title="1713767310228.png" desc="false" showdesc=""></span></p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">血友病是缺乏凝血因子而导致的一种遗传性出血性疾病,根据缺乏凝血因子不同分为A,B两型,其中血友病A缺乏凝血因子Ⅷ,血友病B缺乏凝血因子Ⅸ。据估计,我国血友病患者人数现已超过10万,其中血友病A占80%-85%。血友病患者,也被称为“玻璃人”,他们不能碰、不能摔,一个小小的伤口就可能血流不止。</p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">“大部分血友病患者发现患病后都是不敢用药、能忍则忍,我知道后就很难受。我们希望通过聚合社会多方努力,让血友病患者奔跑不再是奇迹,让他们知道我们一直在他们身边。”</p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">海南省人民医院血液内科护士长贾莉总结了海南省血友病患者基本情况,汇报了海南省人民医院血液内科十六年血友病的治疗历程。并现场宣讲血友病公益项目一站式慈善援助项目:由海南省人民医院先行垫付,中华慈善、海南省慈善慈善援助,加上医保报销之后,血友病患者的治疗用药费用基本可以做到一站式零支付,极大减轻血友病经济负担。</p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">在活动中,血友病患者上台分享自己的治疗心得,呼吁现场血友病患者积极治疗、勇敢面对生活。</p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">此外,海南省人民医院还对现场参加活动的血友病患者进行关节炎康复治疗科普和骨科治疗义诊。</p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">关节是血友病患者特别容易受伤的部位。病情严重的患者,连正常走路,都会造成关节出血、肿大。凝血因子活性非常低,达到重型血友病的话,正常的活动、走路之后,他的承重关节都会因为受到压力之后发生损伤出血,然后不能够及时止血,就会导致长期的关节损伤,关节炎发生,导致畸形。</p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">血友病目前无法治愈,但规范的按需治疗,可以有效降低血友病患者的致残率,并且经过积极治疗后大部分患者可以过正常生活,生命的质量和长度并不会受太大的影响。</p>
<p style="text-indent: 2em; text-align: justify;">通过此次活动开展,提高了居民对血友病的认知程度,尽量做到早发现、早治疗,有效提高患者的生活质量,为更多的家庭提供必要的宣传知识和预防措施;促进群众对血友病的关注,为广大血友病患者传递了关爱与温暖。</p>